Siang itu, Muh fahri As-Sidiq (17 tahun) sedang murajaah hafalan nya dengan suara yang lirih, walau tidak bisa duduk dengan sempurna, tapi tidak memupuskan semangat Fahri untuk membaca dan mengulang hafalan Quran nya.  Anak Dari Ibu Sri ini sudah 12 tahun menderita penyakit osteogenesis Inperfecta, yaitu Penyakit kelainan bawaan yang ditandai dengan tulang rapuh yang mudah pecah/patah yang disebabkan oleh gen yang rusak. Diketahui jenis penyakit ini sangat langka dan terdeteksi 1 dari tiap 20.000 sampai 50 ribu kelahiran. 

Penyakit ini ternyata penyakit turunan dari keluarganya sebab kondisi inipun di idap juga oleh sang ibu,  yakni Bu Sri (39th) serta sang nenek, namun kondisi penyakit mereka tidak separah kondisi penyakit yang fahri derita yang membuat tulang di tubuhnya begitu sangat rapuh sehingga gampang patah.  Kelainan fahri ini baru mulai disadari sang ibu saat fahri berumur 5th, disaat usia 1 s/d 4 tahun fahri masih bisa tumbuh kembang dengan normal seperti anak-anak lainnya, namun saat menginjak usia 5 tahun ternyata mulai muncul tanda-tanda kelainan pada  struktur tulangnya yang sangat rapuh bila sedang beraktivitas, seperti saat sedang berjalan, tulang kakinya mudah sekali dan sudah beberapa kali patah sampai menusuk keluar hingga mengakibatkan luka yang membusuk waktu itu, hal inilah yang menjadi satu alasan bagi Bu Sri menjual rumah warisan peninggalan dari orang tua nya, untuk biaya pengobatan penyakit langka fahri.

Setelah diperiksa dilihat dari hasil rontgen dan diagnosis dokter, Fahri ternyata mengidap penyakit langka yang disebut osteogenesis Inperfecta, sehingga harus mendapatkan penanganan khusus, ibu Fahri mengatakan sudah tak terhitung jumlah tulang fahri yang patah, bahkan tulang Fahri bisa patah hanya karena batuk, atau salah posisi menggendong nya, Bu Sri pun kian cemas karena belakangan ini fraktur tulang fahri lebih parah dibandingkan sebelumnya, bahkan bisa patah tanpa sebab. Terakhir fahri mengalami patah tulang paha 2 minggu yang lalu akibat salah posisi duduk, sehingga saat ini jika Ia duduk sangat merasakan kesakitan, hal inipula membuat fahri kesulitan duduk jika sedang menghafal atau membaca Alquran.

Dulu Fahri sempat masuk pondok pesantren namun karena penyakitnya ini, Ia harus pulang  hingga sampai dengan sekarang belum bisa kembali lagi ke pondok, padahal masuk pondok pesantren untuk menghafal quran dan belajar ilmu agama adalah cita-cita yang di idamkanya. 

 “Pernah juga waktu sedang mengobrol tiba tiba tulangnya bengkok sampai patah, tanpa sebab karnakan kondisi tulangnya rapuh, makanya Fahri harus rutin tiap bulan minum vitamin D itu untuk membantu meringankan frakturnya, dan itupun memerlukan biaya yang tidak sedikit  sekitar 600 ribu untuk pengecekan dan 200 ribu untuk membeli vitamin, Belum lagi buat kemonya yang harus rutin setiap bulanya, untuk kemo sich gratis Cuma biaya ongkosnya itu yang  membuat saya keberatan sebab sekali berangkat untuk kemo bisa sampai 1 juta. “ ungkap bu Sri.

Fahri sering kali mengalami fraktur tulang dalam sebulan bisa 2x mengalami patah tulang, meski perlahan tersambung kembali secara alami, namun hal itu terasa begitu menyakitkan bagi Fahri sehingga tak terbayang betapa tersiksanya fahri setiap kali tulang ditubuhnya mengalami Fraktur. Dan akibat dari Fraktur tulangnya ini, bentuk tulang dan posisi tulang Fahri menjadi tidak sempurna hal ini bisa terlihat pada bagian tulang betis, tulang paha, tulang rusuk, siku, lutut, hingga tulang bahunya yang terlihat bengkok dan tak beraturan. Selain itu, bentuk dada dan punggungnya tidak beraturan yang disebakan oleh kelainan tulang yang Ia derita, sehingga membuat Fahri kesulitan bernapas, begitupun dalam melakukan aktivitas kesehariannya.

URGENITAS: Saat ini Fahri hanya bisa terbaring lemas Kalaupun duduk, bagian punggungnya harus menggunakan alat khusus untuk menopang, namun karena harganya yang cukup mahal sekitar 6 jutaan, Bu Sri tidak mampu membelinya sehingga untuk menopang ketika Anaknya tersebut duduk, Bu Sri harus menggunakan kedua tangannya, atau menopang bagian kepalanya dengan menggunakan salah satu tangannya agar kepalanya bisa tegak, tentunya hal ini tidak bisa Ia lakukan lama-lama, dikarenakan selain kondisi Bu Sri yang hampir sama dengan Fahri tentunya Ia juga merasa kesemutan jika harus menopang lama-lama. 

URGENITAS: Dari thn 2019 Bu Sri beserta kedua anaknya yakni Fahri dan Rizan Firdaus (8 tahun) yang saat ini masih bersekolah kelas 4 SD harus hidup menumpang di kediaman kakak dari almarhum ibunya, karena rumah warisan dari orangtuanya sudah Ia jual demi memenuhi biaya pengobatan Fahri selama ini. Begitupun setelah bercerai dengan sang suami sejak tahun 2017 lalu, Bu Sri harus berjuang sendiri dalam memenuhi kebutuhan bulanan keluarganya seperti biaya sekolah anak keduanya, bayar listrik, biaya kontrakan warung dan biaya kebutuhan sehari hari kedua anaknya terutama Fahri. Makanya saat ini Beliau kebingungan untuk membiayai Pengobatan dan Pemenuhan kebutuhan kesehatan Fahri.

Meski sekarang sudah memiliki usaha kecil-kecilan berupa warung jajanan anak-anak seperti sosis bakar, basreng, roti bakar dan minuman seduh, dengan penghasilan 30 ribu/hari tapi terkadang dari penghasilan warungnya tersebut tidak dapat memenuhi kebutuhan hidupnya Bu Sri beserta keluarga,

sehingga Iapun terpaksa harus berjualan tisu dideapn Masjid dan dipinggir jalan, meski dengan keuntungan sekitar 2.000 rupiah/tisu padahal Bu sri tak jarang harus kepanasan atau bahkan kehujanan. 

“Ini memang sudah takdir Ibu Pak, mempunyai anak dengan kondisi seperti ini. Tapi meski Fahri memiliki bentuk tubuh yang berbeda karena penyakit langkanya, dia memiliki kelebihan berupa mudah menghafal Al-Qur’an, bahkan saat ini hafalanya sudah 1 juz. InsyaAllah banyak hikmah yang sudah Ibu dapat, dengan keadaan Fahri seperti ini, yang terpenting mah dia masih mau untuk menghafal Al-Qur’an, Ibu juga pingin Fahri kembali lagi semangat dalam menjalani hidupnya untuk mengejar cita citanya, tugas Ibu saat ini cuma ikhtiar aja, biarkan sisanya Allah yang mengatur, man yang terbaik untuk hidup Fahri.” harap bu Sri.

SahabatKu meski Penyakit Osteogenesis Imperpecta yang Fahri alami saat ini belum bisa disembuhkan, namun begitu besar harapan Bu Sri untuk melihat kebesaran Allah Subhanahu Wata’ala terhadap kesembuhan anaknya tersebut. Begitupun dengan Fahri sendiri, Ia ingin sekali bisa lagi mondok di pesantren untuk menghafal  Alquran dengan khusyu tanpa harus merasakan sakit akibat dari penyakitnya ini, dengan begitu Ia dapat menggapai cita citanya menjadi seorang Hafidz lebih cepat.

Adakah disini SahabatKui yang mau menjadi jawaban doa dari Kebesaran Allah Subhanahu Wata’ala untuk kesembuhan Fahri, dengan berdonasi melalui penggalangan dana ini!.

Dan jika SahabatKu memiliki informasi tentang orang yang perlu kami bantu dalam pembuatan galang dana seperti Fahri bisa menghubungi Kami Yayasan Sinergi Kebaikan Ummat melalui Nomor Whatsapps berikut ini :

“Sebaik-baik manusia adalah yang paling banyak manfaatnya bagi manusia”_ (HR. Ahmad).

 

Disclaimer: Dana yang terkumpul akan digunakan untuk biaya pengobatan Fahri, modal usaha Bu Sri, Dana pendidikan Rizan, pemenuhan kebutuhan bulanan Fahri dan jika terdapat kelebihan dana akan digunakan untuk memenuhi kebutuhan para Dhuafa serta Program-program lainnya yang berada dibawah naungan Yayasan Sinergi Kebaikan Ummat.