”Aa mah cuma bisa maen Lato-lato, kalau keluar takut cape. Kalau cape takut dibawa ke Rumah Sakit“, lirih Galih, saat kami tanya kenapa tidak bermain diluar rumah.

“Ya Pak untung ada lato-lato, jadi mainnya tenang karena kan nggak kecapean, nggak harus lari-lari. Kalau Shofie paling main boneka aja jadi gak akan kecapean “, ujar Bu Siti, ibu kandung kedua kakak beradik pengidap Thalasemia tersebut.

Shofia (2 tahun) dan Galih (5 tahun) memiliki penyakit Thalasemia yakni  penyakit keturunan (kelainan genetik) akibat kelainan sel darah merah yang dapat menyebabkan penderitanya harus melakukan transfusi darah seumur hidup.

Pada saat usia 2 bulan, Shofia sering sakit-sakitan seperti Demam, muntaber, kulitnya berwaran kuning/pucat dan badannya lemah. Hingga akhirnya, dokter yang merawat memvonis Shofia dengan penyakit Thalasemia. Tak lama,  dilanjut kakaknya, Galih yang memiliki gejala yang sama dan divonis ketika usianya baru menginjak 4 tahun. 

Kedua Kakak beradik ini memiliki golongan darah yang sama yaitu A+. Setiap 3 minggu sekali, mereka harus melakukan transfusi darah di RS. Guntur yang berjarak kurang lebih 21 Km dari rumah. Setiap ke RS, mereka mengeluarkan biaya sebesar 120 ribu untuk angkutan umum, itupun belum untuk biaya makan sebesar 100 ribu. Karena antrian yang panjang, biasanya seharian mereka berada di RS untuk berobat.

Akibat penyakitnya tersebut, Galih dan De’ Shofia tidak bisa makan makanan sembarang. Makanan yang dianjurkan Dokter hanyalah Kentang atau Wortel. Jika makan selain itu, penyakit Thalasemianya dikhawatirkan bisa kambuh sehingga mengakibatkan kulitnya menjadi kuning atau pucat serta sesak nafas. Hal ini sering terjadi terutama jika kondisi tubuhnya kecapean atau emosinya yang sedang tidak stabil.

Yang membuat miris, kedua Kakak beradik ini sering dikucilkan oleh para tetangga dan anak seusianya. Bahkan, ada orangtua yang sampai mendatangi rumah keduanya untuk memprotes agar tidak membiarkan Galih dan Shofie tidak keluar rumah karena ditakutkan penyakitnya menular kepada anak-anak lainnya. Kondisi tersebut membuat Bu Siti merasa sakit hati.

Menurut dokter, kondisi Thalasemia Shofia sudah stadium 1. Sementara untuk Galih, karena biaya pemeriksaan yang cukup mahal, belum diketahui sudah Stadium berapa, dan harus diperikasakan lebih lanjut. 

Meski mereka diharuskan melakuakan Tranfusi darah setiap 3 minggu sekali, namun tidak jarang kadang mereka juga melakukan tranfusi bisa sampai sebualan 3x atau 2x, itu tergantung dari jumlah Hbnya menurun atau naik. Bahkan Galih pernah mencapai 5 g/Dl Hbnya sehingga Ia selain harus tranfusi darah juga harus dirawat di Rumahsakit, sedangkan Shofie paling rendah 7 g/Dl Hbnya, pada umumnya Hb normal manusia itu 11 s/d 22 g/Dl.

Meski biaya transfusi ditanggung BPJS, obat penambah darah serta Vitamin khusus untuk pengidap Thalasemia yang biasa mereka konsumsi ternyata tidak tercover BPJS. Padahal, harga obat penambah darah dan Vitamin khusus tersebut sangatlah mahal bagi mereka, yakni Rp. 500.000 untuk satu orang. Setiap bulan, mereka harus mengeluarkan biaya 1 juta, khusus untuk Obat dan Vitamin khusus tersebut.

Pak Holis, ayah kandung Galih dan Shofie bekerja serabutan menjadi tukang bangunan di luarkota dengan penghasilan hanya 100.000/hari. Itupun belum dipotong untuk biaya makan dan lainnya. Ditambah untuk ongkos pulang setiap 2 s/d 3 bulan sekali. 

“Paling uang yang di bawa pulang dalam 2 bulan cuma 2 s/d 3 juta. Itu belum cukup untuk makan sehari-hari keluarga, karena kan dipotong untuk beli obat serta vitamin anak-anak setiap bulanya belum lagi biaya akomodasi dan bekal untuk transfusi darah. Makanya Pak saya bingung,,, antara pengeluaran dan pemasukan tidak seimbang”, ungkap Pak Holis.

“Kadang-kadang, karena ga ada uang, untuk teman nasi anak-anak, pake snack jajanan anak yang 500 perak untuk lauk“, ujar Bu Siti.

Saat ini, mereka menumpang tinggal di rumah saudaranya yang terbuat dari anyaman bambu, kayu serta papan yang sudah keropos. Belum lagi atapnya banyak yang bocor jika hujan tiba. Dan yang membuat mereka khawatir, keluarga Pak Holis terancam terusirkarena rumah tersebut tidak berapa lama lagi akan digunakan kembali oleh pemiliknya. 

“Bingung Pak, enggak tau harus pindah kemana… mau ngontrak gak ada buat bayar bulanannya. Meskipun sudah banting tulang, dari pagi sampe malam, Dengan penghasilan segini aja saya kebingungan karena tidak bisa mencukupi kebutuhan biaya sehari-hari dan biaya pengoabatan kedua Anak Saya…” lirih Pak Holis.

“Sempat kami mengalami stress Pak, karena kondisi dan ujian yang berat ini. Sebelumnya saya juga pernah  kehilangan 2 anak, kakak Galih dan Shofie. Satu meninggal karena keguguran dan satu karena sakit parah disaat masih bayi. Akhirnya kami saling menguatkan. Bapak sangat sabar menjaga dan merawat saya”, ujar Bu Siti.

Sungguh, Pak Holis dan Bu Siti merupakan pasangan yang sangat sabar dan saling menguatkan. Saat ini, mereka harus terus berjuang bersama-sama demi menyembuhkan kedua buah hatinya dari penyakit Thalasemia dengan segala keterbatasan yang dimiliki.

SahabatKU, yuk kita bersamai perjuangan mereka. Melalui Galang dana ini, mari Kita sisihkan sebagian rezeki untuk biaya pengobatan Galih serta De’ Shofie  dan untuk modal Usaha Pak Holis sehingga bisa meringankan beban Mereka.

Disclaimer : Dana yang terkumpul akan digunakan untuk biaya pengobatan, pemenuhan penunjang kesehatanya, pemenuhan kebutuhan bulanan Galih dan Shofie serta untuk modal usaha orangtuanya. Jika terdapat kelebihan dana akan digunakan untuk memenuhi kebutuhan Dhuafa serta Program lainnya yang berada dibawah Yayasan Sainergi Kebaikan Ummat.