ZIEVARA NASYA KHALILA (14 tahun) di diagnos Neurofibromatosis plexiform, sekarang sedang menjalani perawatan di Rumah Sakit Umum Pusat Nasional dr. Cipto Mangunkusumo

Zievara tinggal di KEL.CIPULIR KEC.KEBAYORAN LAMA JAKARTA SELATAN pekerjaan ayahnya seorang Driver Ojek Online dengan penghasilan tidak menentu, Zievara memiliki 2 kakak dan 1 adik,ayah zievara saat ini sedang kebingungan karena Biaya pengobatan dan obat yang tidak murah, di karenakan ada obat yang tidak dicover oleh BPJS, yang mana harga 1 botol nya mencapai 70jt rupiah,

Zievara Sejak lahir memiliki tanda lahir berupa flak hitam samar dikaki kanannya. Saat itu, dokter mengatakan itu hanyalah tanda lahir biasa. Kami percaya dan menjalani hidup seperti biasa. Selama 10 tahun, zievara tumbuh seperti anak-anak lainnya—ceria, aktif, dan sehat. Tapi perlahan, tanda lahir itu berubah warna, menjadi lebih gelap, dan kaki nya mulai membesar. Lalu awal tahun 2022, zievara terjatuh di kamar mandi. Setelah diperiksa, ternyata terjadi dislokasi di tulang pinggul

Tahun 2023 zievara menjalani operasi pemasangan pen. Namun rasa sakitnya tak kunjung hilang. Kaki kanan nya, yang memiliki tanda lahiritu, mulai sering nyeri luar biasa. Setelah berbagai pemeriksaan lanjutan: CT scan, MRI, biopsi, dan rujukan ke berbagai dokter spesialis… akhirnya zievara didiagnosis mengidap penyakit langka Neurofibromatosis Tipe 1 (NF1), tipe flaksiform.

NF1 adalah penyakit genetik yang menyerang jaringan saraf dan bisa tumbuh seperti tumor. Hingga kini belum ada obat yang benar-benar menyembuhkan, dan pengobatannya sangat mahal.

Saat ini, Zievara membutuhkan dukungan kita untuk mendapatkan akses pengobatan dan obat-obatan khusus yang tidak ditanggung BPJS dan sulit ditemukan di Indonesia.

Kami mengajak #OrangBaik untuk menjadi bagian dari perjuangan Zievara